当孩子被诊断为自闭症时,家长应该怎么办?
当孩子被诊断为自闭症时,大部分家长除了刚开始的惊慌失措,接下来想到的就是给孩子做疗育。可是是否想过在一个家庭决定对他们的自闭症孩子进行某种“疗育”时,需要特别注意的是什么呢?以下是针对这个问题的一些建议:
首先,家长需要询问那些宣称某种疗育方法“有效”的人一些问题,如“他是怎么知道这种疗育是有效的?”以及下文中所提到的其他相关问题。如果疗效听起来太好了以至于令人感觉不真实,那就很可能不是真的,请对所有令人吃惊的信誓旦旦的说法都保持怀疑的态度。尤其是要当心那些只提供鉴定书的人,他们也许主要是为了出售某种疗育方案或者器械而进行赢利的。
倘若家长选择了某种疗育方法,请查询此方法相关的公开发表过的文献以及有资质的专业人员对它的评价。如果有条件,找一些专业人员帮助阅读和解释文献。并用下文中提到的标准对所获得的证据进行评判。
如果是一种新的疗育方法,或者所获得的资料非常模棱两可,那就不要选择这种疗育方法。如果是已经有一些“初步的”或者“试验性的”研究结果,家长也要保持警惕直到有更多的实验结果来证实它的有效性。
假如有大量公开发表的研究表明某种疗育方法确实有效,家长也要非常仔细地审查:这些文章是否发表在高水平的、普遍认可的科学期刊上;研究人员的背景和资历如何;疗育效果是如何定性的;针对结果可能存在哪些其他解释;所设计的对照实验合理程度如何;记录中都有哪些优势和不足等等。
如果某种疗育方法将会用到你的孩子身上时,你有权利和义务去弄清楚这种疗育方法到底是怎么回事,需要明确地知道这些问题:它会对你的孩子做些什么,经历怎样的疗育过程,疗育人员的资质和能力,存在的优势和不足,以及你所要付出的(包括金钱,时间和精力)。
以上所说的这些并不是说新的疗育方法不能尝试,只是说家长必须事先以一种怀疑和审慎的态度对其进行考察,直到得出客观的评价。任何有益的疗育方法都必须经得起严格的科学审查。所有患自闭症的孩子都应得到有坚实客观的科学依据的方法去进行疗育,这才是我们应该投入大量时间和精力去做的事情。
这样的建议,不是说要完全拒绝其它疗育方法,有时候辅助治疗也会有所帮助,但同时也要谨慎行事,注意辅助治疗不要与主要治疗方法相抵触,或者带来有害的负面影响。例如,有的疗育方法会让人产生幻想,认为可以很快地产生效果,这实际上是耽误了孩子真正有效治疗的时间,真正受益的有可能是其他人(如器械设备或药物的销售商)而不是患病的孩子。
此外,还要求家长客观评估你的孩子进行疗育后的效果。